
Faute médicale dans les tests génétiques
Me Nathan Ron | Associé Fondateur, Cabinet d'Avocats Ron-Festinger
La faute médicale dans les tests génétiques comprend l'absence d'orientation vers un conseil génétique malgré un risque connu - comme un lien de parenté entre les parents, une origine ethnique pertinente ou une maladie héréditaire dans la famille - ainsi que le défaut d'information sur les tests existants, l'interprétation erronée d'un résultat ou la non-communication de celui-ci aux parents. Lorsque, à la suite d'une telle défaillance, naît un enfant atteint d'une maladie génétique qui aurait pu être diagnostiquée à l'avance, les parents peuvent disposer d'un motif d'action, y compris une action pour naissance préjudiciable - sous réserve des circonstances de chaque cas.
Le diagnostic génétique prénatal est l'un des outils les plus importants que la médecine met à la disposition des parents, mais il ne fonctionne que si toute une chaîne est assurée : identification du risque, orientation appropriée, test adapté, interprétation exacte et communication du résultat. La défaillance d'un seul maillon suffit pour que les parents se retrouvent face à un fait qui aurait pu être évité.
Votre enfant est né avec une maladie génétique dont personne ne vous avait avertis ? Nous examinerons gratuitement la chaîne diagnostique : 077-4075002 | disponibles aussi sur WhatsApp
Quels tests génétiques existent pendant la grossesse ?
| Test | Ce qu'il examine | À qui il est destiné |
|---|---|---|
| Dépistage génétique du couple | Statut de porteur de maladies héréditaires courantes, selon l'origine et les antécédents familiaux | Recommandé à tous les couples, de préférence avant la grossesse ou à son début ; l'étendue des tests varie selon l'origine, les antécédents familiaux et les recommandations actuelles |
| Dépistage biochimique et clarté nucale | Évaluation du risque de syndromes chromosomiques | Toutes les femmes enceintes, dans le cadre du suivi de routine |
| DPNI / NIPT (test sanguin fœtal) | Dépistage plus précis des syndromes chromosomiques courants | Au choix ou sur recommandation, pour toute femme souhaitant un dépistage plus précis, notamment en cas de risque accru ; à partir de la 10e semaine de grossesse, et le plus souvent hors panier de soins |
| Amniocentèse / biopsie de villosités choriales (CVS) | Prélèvement de placenta ou de liquide amniotique permettant un diagnostic chromosomique et génétique | Selon l'indication : âge, anomalie à l'échographie ou au dépistage, risque accru de trouble génétique, statut de porteur des parents pour une maladie donnée, ou demande d'un diagnostic de certitude précoce |
| Conseil génétique | Évaluation du risque familial et élaboration d'un plan d'exploration adapté | Dans tout cas d'antécédents familiaux, d'anomalie ou de question génétique |
| Caryotype | Nombre et structure des chromosomes dans les villosités choriales ou le liquide amniotique, identification de grandes anomalies chromosomiques | Lorsqu'un test invasif est réalisé et qu'il existe une indication d'exploration chromosomique |
| Puce génétique (CMA) | Petites délétions et duplications de segments d'ADN dans les villosités choriales ou le liquide amniotique, pas toujours visibles au caryotype | Notamment en cas de malformation ou d'anomalie à l'échographie |
| Séquençage de l'exome | Examen d'une partie plus large du génome | Dans des cas sélectionnés ; ce n'est pas un test de routine pendant la grossesse, et il est réalisé surtout dans les cas complexes et dans des centres adaptés |
L'obligation d'orienter et l'obligation d'informer
Deux principes fondent la responsabilité juridique dans ce domaine :
- L'obligation d'orienter - lorsqu'il existe une indication, comme une maladie héréditaire dans la famille, un mariage entre apparentés, une origine à forte fréquence de porteurs ou une anomalie lors des échographies ou des échographies morphologiques, le médecin traitant doit orienter vers un conseil génétique et une exploration appropriée
- L'obligation d'informer - même en l'absence d'indication impérative, les parents ont le droit de savoir quels tests existent, y compris ceux qui ne sont pas pris en charge, afin de décider eux-mêmes de les réaliser ou non. Le défaut d'information qui prive les parents d'un choix éclairé peut constituer en soi une négligence
Scénarios typiques de faute
- Absence d'orientation vers un conseil génétique malgré des antécédents familiaux ou une indication documentée
- Défaut d'information sur des tests de dépistage ou de diagnostic pertinents, y compris ceux qui ne sont pas pris en charge
- Interprétation erronée du résultat d'un test ou lecture fautive d'une anomalie
- Résultat anormal non communiqué aux parents, communiqué tardivement ou non traduit en recommandation pratique
- Défaillance de laboratoire - échange d'échantillons, test partiel ou erroné
- Conseil génétique incomplet ou erroné, qui n'a pas reflété le risque réel ni les possibilités d'exploration
Le lien avec l'action pour naissance préjudiciable
Lorsque la défaillance génétique conduit à la naissance d'un enfant atteint d'une maladie ou d'un handicap qui aurait pu être diagnostiqué à l'avance, les parents peuvent disposer d'un motif d'action pour « naissance préjudiciable » : une action fondée sur la privation du droit de choisir des parents, avec indemnisation des frais de soins et de la dépendance de l'enfant. Nous détaillons ce motif, ses conditions et l'indemnisation sur sa page dédiée.
Comment prouve-t-on la faute dans les tests génétiques ?
- Reconstitution de la chaîne diagnostique - ce que savait le médecin traitant, ce qui a été consigné des antécédents familiaux, quelles orientations ont été données et ce qui a été expliqué
- Rassemblement des documents - carnet de suivi de grossesse, résultats des tests, formulaires de consentement et comptes rendus du conseil génétique
- Expertise - un généticien clinique et, selon le besoin, un spécialiste en gynécologie-obstétrique déterminent s'il y a eu un écart par rapport à la pratique admise
- Examen du lien de causalité - un diagnostic en temps utile aurait-il changé le cours des choses
- Évaluation du préjudice et dépôt de l'action
Prescription et délais
En règle générale, l'action pour faute médicale se prescrit par sept ans, la date de découverte du dommage - par exemple la date à laquelle la maladie génétique a été diagnostiquée chez l'enfant - pouvant influer sur le point de départ du délai. L'action de l'enfant lui-même, le cas échéant, est soumise aux règles applicables aux mineurs. S'agissant de voies parallèles et de questions complexes, il est recommandé de demander un examen juridique le plus tôt possible après la découverte.
L'expérience de Ron-Festinger
Les dossiers de faute génétique exigent la maîtrise d'un domaine médical en évolution et une collaboration avec des généticiens cliniciens de premier plan. Le cabinet Ron-Festinger, spécialisé depuis plus de 44 ans dans les actions pour faute médicale en matière de grossesse et d'accouchement, accompagne aussi les familles dans ces dossiers - avec un examen initial gratuit et des honoraires perçus uniquement en cas de succès.
Pour fixer une consultation initiale : 077-4075002 | disponibles aussi sur WhatsApp
Exemple d'action pour faute médicale dans des tests génétiques traitée par notre cabinet
Le cas ci-dessous, tiré des dossiers du cabinet, illustre une défaillance à un stade où la chaîne du diagnostic génétique avait déjà fonctionné comme requis : le risque avait été identifié et les parents orientés vers le test approprié, mais le test lui-même a été réalisé avec négligence. Chaque cas est examiné selon ses circonstances, et le résultat d'un dossier ne dit rien du résultat d'un autre.
Translocation familiale connue : une amniocentèse interprétée comme normale malgré une anomalie chromosomique
Lors de la grossesse de la mère, il était connu que le père était porteur d'une translocation, c'est-à-dire d'une anomalie de la structure des chromosomes pouvant provoquer chez le nouveau-né une déficience intellectuelle et diverses malformations. L'aînée du couple souffrait elle aussi de la même anomalie chromosomique, qui lui avait causé une atteinte grave du développement et du système neurologique ainsi que diverses malformations.
Dans ce contexte, la mère a subi une amniocentèse, et la demande d'examen précisait expressément que le test était effectué en raison d'une translocation familiale et d'un enfant précédent présentant un retard psychomoteur. Autrement dit, l'objectif du test était connu d'avance et visait à écarter précisément cette anomalie.
Le test a été interprété comme normal. Pourtant, la demanderesse est née avec diverses malformations révélatrices d'un grave problème génétique, et un test chromosomique sur sang a mis en évidence le même syndrome génétique dont souffre sa sœur - le syndrome que redoutaient les parents et qu'ils avaient tenté d'écarter grâce au test.
Lors d'un nouvel examen des lames originales des cellules prélevées dans le liquide amniotique, l'anomalie était nettement visible dans une partie des cellules examinées. Cette constatation a démontré que le test avait été réalisé avec négligence.
La demanderesse, atteinte d'un handicap moteur et intellectuel grave et de dysmorphie, a obtenu une indemnisation financière importante pour la négligence commise dans la réalisation de l'amniocentèse et pour ses préjudices.
Questions fréquentes
Quand l'orientation vers un conseil génétique est-elle obligatoire pendant la grossesse ?
Lorsqu'il existe une indication - par exemple une maladie héréditaire dans la famille, un mariage entre apparentés, une origine à fréquence élevée de porteurs, un âge maternel avancé ou une anomalie lors des tests de dépistage. En présence d'une telle indication, l'absence d'orientation peut constituer une négligence.
Nous ne savions pas qu'un test aurait pu détecter la maladie : avons-nous un motif d'action ?
Peut-être. Les parents ont le droit d'être informés des tests pertinents, y compris ceux qui ne sont pas pris en charge, afin de décider de les réaliser ou non. Si le défaut d'information vous a privés d'un choix éclairé, et qu'un enfant est né avec une maladie que le test aurait pu détecter, un motif d'action peut naître. Cela dépend de ce que savait le médecin et des circonstances du cas.
Le test a été mal interprété : qui poursuivre ?
Selon l'origine de la défaillance : le laboratoire qui a réalisé le test, l'institut de génétique, le médecin qui a interprété le résultat ou la caisse d'assurance maladie dans le cadre de laquelle les soins ont été dispensés. Parfois la responsabilité est partagée entre plusieurs intervenants, et l'identification des bons défendeurs fait partie de l'examen juridique.
Quelle est la différence entre la faute dans les tests génétiques et la naissance préjudiciable ?
La faute dans les tests génétiques est la défaillance elle-même - dans l'orientation, l'interprétation ou l'information. La naissance préjudiciable est le motif d'action qui peut naître pour les parents à la suite de cette défaillance, lorsqu'un enfant naît avec un handicap qui aurait pu être diagnostiqué à l'avance. En d'autres termes : la première décrit la négligence, la seconde l'action qui en découle.
De combien de temps disposons-nous pour agir ?
En règle générale sept ans, la date de découverte de la maladie pouvant influer sur le point de départ du délai, et l'action de l'enfant étant soumise aux règles applicables aux mineurs. En raison de la complexité du calcul, nous recommandons de ne pas attendre et de demander un examen juridique dès la découverte.
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Toute question sur la chaîne du diagnostic génétique dans votre cas mérite un examen professionnel. Consultation initiale sans frais : 077-4075002 | WhatsApp | ou laissez vos coordonnées dans le formulaire | bureaux à Jérusalem et à Tel Aviv. Honoraires uniquement en cas de succès.
Les informations figurant sur cette page sont des informations générales uniquement, ne constituent pas un conseil juridique et ne remplacent pas un conseil juridique individuel. Chaque cas est examiné selon ses circonstances. Pour une évaluation professionnelle de votre situation, contactez-nous pour une consultation initiale sans frais et sans engagement.
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